郭家馨，爸爸妈妈的爱不即不离
来源：作者：郭瑞琳时间：2013-07-08热度：0次
2013年7月1日，女儿郭家馨终于在深圳市罗湖区残联主管的深圳市罗湖区晴晴言语康复服务中心上学?？醋胖挥?岁3个月的女儿在教室里与一群戴助听器、做人工耳蜗的小朋友在一起学习，接受语言康复训练，作为郭家馨的爸爸妈妈，我们默默祈求上天能够给她一个机会，让她过上正常人的生活。
郭家馨是我和夫人黄悦微结婚后的第一个孩子，于2011年3月31日在东莞市清溪镇中心的最好医院——清溪医院剖腹产出生。作为东莞阳光网的网友，2011年的3月，我在网上透露了孩子的出生消息，引起很多网友的关注和祝福。孩子出生后，为了孩子起名字，我在网上征求网友的意见，得到网友们的热情追捧，也替我们孩子取了不少意义深远的名字。最后，我和夫人将孩子的名字定为“郭家馨”，因为我们对孩子的寄望很高，希望她长大后成为“大家闺秀，德艺双馨”的人物。此后，郭家馨的一举一动不但成为我们夫妻的共同话题和欢乐，也成为邻居和网友关注的热点。2012年3月13日晚上，我在美宜佳便利店发现将近1岁的女儿能够推凳子走路，马上用手机拍下来，上传到优酷与网友分享。到5月5日，郭家馨已经能够不用推凳子走路了。到5月26日，郭家馨已经能够在美宜佳便利店快乐自由自在的来回走动了。这些视频，都是女儿成长的见证，都在优酷里与网友分享。
2012年8月，我和夫人在东莞市清溪镇公益街投资几十万元的美宜佳便利店在房东的恶意阻扰下血本无归的彻底关闭了。这时候，因为投资的失败和其他事业的不如意，我们只有将全部心血都放在女儿郭家馨的身上，希望她能够健健康康的成长，成为中国未来的栋梁。
2012年12月6日中午，我母亲、郭家馨的奶奶——郭楚娟忽然病逝，我和夫人带着郭家馨当天赶回潮州，这是郭家馨出生后第一次回到故乡。当时，由于东莞市清溪镇已经没有回去潮州的车，我的小妻舅便开车从东莞送我们到深圳坐车。不巧的是，深圳那个时段也没有去潮州的车，所以，我们最后坐了去汕头的车。到了汕头，我们赶紧打的回潮州。经过9个小时的颠簸和不停换车，郭家馨终于在我们的带领下回到了家乡潮州。这时，郭家馨已经1岁8个多月大了。
12月6日晚上，站在我母亲的堂灵前，我思绪万千。作为文化部中国文化管理学会会员、潮州市枫溪区作家协会副主席，我先后在2011年和2012年向广东省作家协会递交了入会申请书，都没有获得通过，而母亲生前对我从事文学创作的支持历历在目。在母亲和家人、文学爱好者的支持下，我学生时代创办了星声文学社及《星声》社刊，1990年加入潮州市青年文学会，1995年加入陕西省作家协会主管的陕西文学创作研究会，1997年加入中国文联主管的中国通俗文艺研究会，在《潮州日报》、《汕头日报》、《汕头都市报》、《汕头特区晚报》、《羊城晚报》、《南方都市报》、《人民日报》华南版、《工人日报》、《潮州工人》、《韩江》、《金桥》、《东方文化馆》等报纸杂志发表了不少作品，还出版了《郭瑞琳文集》（新译中文出版社出版，2012年7月第1版，130万字，书号：ISBN978-988-15629-3-7，广东潮汕文学院院长林继宗先生推荐信代序，香港康乐及文化事务署书刊注册组登记备案，书刊信息刊于香港特别行政区宪报，参考编号12 07527，香港公共图书馆可以查阅）等著作，并向全国各地赠送我的个人著作价值60多万元（截至2012年10月）。站在母亲的灵堂前，我决定，从此以后，我要全心全意将郭家馨抚养成人，将她培养成为国家的有用之才。
从潮州回到东莞，我们又忙忙碌碌，并在12月25日出版了一部以家族照片为主的纪念册《活在主内》（潮州市枫溪区作家协会出版，郭瑞琳、刘瑞通、郭翌源摄影，郭瑞琳整理），纪念我那一位伟大而平凡、为家庭默默奉献的母亲郭楚娟及家族的有关人物生平。这时，住在出租屋的我和夫人还在商量以后的路该怎么走，生活该怎么过，还打算积一点钱，适当的时候买房子或铺面。
转眼已经是2013年1月。这时，活泼可爱、善解人意的郭家馨依然不会说话。对此，我和夫人百思不得其解。好友和亲戚宽慰我们，说郭家馨才1岁多，没有那么快会说话，并说很多小朋友都要5、6岁才会开口。不过，我们始终相信科学，不相信聪明伶俐的郭家馨会迟迟不语，于是就带她到东莞市清溪医院检查。清溪医院虽然是东莞市清溪镇最好的官方医院，但没有专门的设备可以检查，于是有关医生就建议我们去设备齐全的东莞市妇幼保健院做听力筛查。
2013年1月30日，我大妻舅开车送我的夫人和女儿到离我们现在工作地方60多公里外的东莞市妇幼保健院儿科检查。那一天回来，我夫人就开始伤心流泪。第二天，我们继续赶去保健院，继续让医生给郭家馨做更进一步的检查。在东莞市妇幼保健院儿科戴医生的主持下，经过2天的检查，已经有了初步结论，郭家馨患了双耳极重度感音神经性耳聋。双耳极重度感音神经性耳聋是无法治疗的疾病，只能戴助听器或做人工耳蜗，通过残联的专门机构进行语言康复。2月2日，戴医生为郭家馨开出诊断证明书，确定郭家馨是双耳极重度感音神经性耳聋，并建议我们为郭家馨去东莞市残联办理残疾人证。那一天，我们在东莞市妇幼保健院医生的建议下，为郭家馨配了一对价值4.16万元的丹麦唯听助听器，并为郭家馨做了耳膜，交了定金。2月7日，我小妻舅开车送我们全家到东莞市妇幼保健院助听器销售点拿郭家馨的助听器，并把助听器的全部款项3.8万元（经过申请，减免了部分费用）交完。
从郭家馨被检查出是双耳极重度感音神经性耳聋开始，命运给了我们一个严峻的考验。首先是一个经济的压力。助听器的保养和故障维修的费用暂且不说，只单单7年要换一次助听器，这费用就是一个不一般的数字。如果助听器效果不好，需要做人工耳蜗，那更让普通人望而止步。因为尽管人工耳蜗比较昂贵，需要20万元左右，但5年还要换一次外机，费用5万元，这就给我们无法想象的压力。另外，人工耳蜗还需要保养，如果出现故障，还需要维修，这些费用恐怕也不是普通人能够承担的。其次是语言康复问题。我们以前没有接触过双耳极重度感音神经性耳聋的，不知道除了耳朵，让这些聋儿说话也是一个大问题，必须借助专门的语言康复机构。因为无论是助听器还是人工耳蜗，最多只能让双耳极重度感音神经性耳聋的人听到声音，而不能说话。所以，如何让聋儿感知声音、辨别声音到发出声音，就需要残联专门的语言康复机构来训练和父母不离不弃、持之以恒的爱心。因此，在春节过后，我们就带郭家馨来回奔波在东莞、深圳、佛山、潮州等残联的专门语言康复机构，并恶补极重度感音神经性耳聋相关知识。2月25日，我还就此整理出版了《金耳朵》（潮州市枫溪区作家协会出版，郭瑞琳整理）一书，以在家庭里指导郭家馨的语言康复。
郭家馨年幼体弱，从1月底到东莞市妇幼保健院耳科检查开始就不断生病，春节后还出现了肺炎，天天到清溪医院打针，医生还建议住院治疗。到了3月中旬，医生还怀疑郭家馨得了手足口病，直接让她在清溪医院住院治疗。3月25日，郭家馨排除了患有手足口病的嫌疑，直接出院到门诊继续治疗，儿科医生李国华还专门开了“先天耳聋”的诊断证明。
这段时间，我们通过网络了解和登门观察，认为深圳市罗湖区晴晴言语康复服务中心从环境、师资都比较好，离我们工作的东莞市清溪镇只有50多公里，相对比较近，于是就让郭家馨先在这里读亲子课。晴晴言语康复服务中心建议亲子课一周3节课，1节课1个小时，要求家长一次交20节3000元，教材评估费200元。就这样，在晴晴言语康复服务中心的安排下，我每周一、三、四中午就从清溪镇开车到罗湖区，送夫人和郭家馨上亲子课，风雨无阻。中间因为郭家馨生病请假，亲子课补课，断断续续，到了6月才将30节亲子课读完。
因为在郭家馨出生时，我们正经营自己的美宜佳便利店，没有时间回去潮州，所以郭家馨的户口一直没有办理。2013年1月底，郭家馨通过东莞市妇幼保健院耳科的正规检查，发现是双耳极重度感音神经性耳聋的残疾人。这时，我们没有像普通家长那样停留在痛苦、烦恼之中，而是马上行动，为郭家馨的语言康复进行努力。除了配助听器、读亲子课，我还千里奔波为郭家馨办理入户。2013年4月16日，郭家馨终于在潮州入户。5月29日，我夫人的户口也从揭阳市迁到潮州。5月30日，我们的户口簿在潮州市西马派出所拆成2本，1本是我全家3口人，1本是我弟弟全家3口人。
7月1日早上，我从东莞市清溪镇开车来到深圳市罗湖区太白路的晴晴言语康复服务中心。车上除了我夫人和郭家馨，还有清溪医院为郭家馨出具的体检表、户口簿、郭家馨的几套衣服。在晴晴言语康复服务中心办公室，我们为郭家馨交了3950元，其中被子2套400元，半年学杂费500元，第一个月学费3000元，保险费50元。从今天开始，郭家馨开始了全托语言康复训练了。按晴晴康复服务中心要求，我们要在每周周一早上送她到深圳上课，每周周五下午接她回东莞家中。从发现郭家馨是听障儿童到开始康复训练，我们整整走了5个月的心路历程。除了付出巨大的时间和精力之外，我们也付出了不少的金钱。在送郭家馨来读书之前，我们算了一笔账，原来我们已经花光了所有的工资，还向目前工作的公司借了4.4万元。
命运的玩笑即便很残酷，但我们的爱不即不离，一直陪伴在郭家馨的左右。从这一刻开始，我们只有一个称呼，就是“听障儿童家长”。
郭瑞琳，2013年7月2日晚上写于东莞市清溪镇 (编辑：作家网)
